Daniels Tagebuch Drucken E-Mail

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Anfang November 2004 bemerkte Daniel durch Schwindel und Übelkeit, daß mit seinem Körper etwas nicht stimmte. Der Schwindel kam sogar wenn er ruhig im Bett lag, trotz dieser Symptome ging er weiter seiner Arbeit als Berater im Außendienst nach und fuhr jeden Tag weiterhin rund 200 km mit dem Auto.

November 2004
Als ihn diese Symptome Anfang Dezember 2004 jedoch immer mehr belasteten, beschloß er zu seinem Hausarzt zu gehen und sich untersuchen zu lassen. Zunächst dachte man es wäre etwas am Ohr und so wurde er zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt überwiesen. Dieser meinte durch einen Schütteltest mit anschließendem Blick in die Augen etwas erkannt zu haben, welches er aber erst nach einer gründlicheren Untersuchung beurteilen könne. Da es Jahresende war und dadurch die Situation bei den Terminen für Kassenpatienten sehr angespannt war, meinte er diese Untersuchung wohl erst im neuen Jahr machen zu können. Aber Daniel solle doch in 14 Tagen nochmals nachfragen, ob vielleicht ein Termin am 21. Dezember frei geworden sein würde. Jedoch nach zwei Tagen merkte Daniel, daß es ihm wieder schlechter ginge und suchte nochmals seinen Hausarzt auf. Dieser stellte für Daniel den Kontakt zu einem Neurologen in der Rheinischen Landesklinik her.Dezember 2004
Am 10. Dezember hatte Daniel dann einen Termin im LKH und nach einem langen Gespräch und einigen Tests mußte er für seine erste MRT (Magnet-Resonanz-Tomographie) in die Jancker-Klinik fahren. Dort selber wollte man ihm jedoch nicht das Ergebnis der Untersuchung mitteilen, genaueres würde er im LKH erfahren. Daniel und sein Vater fuhren also zurück ins LKH, wo schon ein Zimmer für ihn bereitgemacht worden war. Nichts ahnend lag Daniel auf seinem Bett und wartete auf die Ärzte. Diese brachten ihm dann die schreckliche Diagnose, Tumor am Hirnstamm, dort würde niemand operieren, es sei zu gefährlich. Daniels Vater schickten die Ärzte mit den Worten „Ihr Sohn wird wohl länger in der Klinik bleiben müssen.“, nach Hause, um ihm Wechselwäsche zu holen. Nachdem sein Vater weg war, verließen auch die Ärzte das Zimmer und ließen Daniel allein mit der Diagnose, am ganzen Körper zitternd.10. Dezember 2004

Daniel blieb ca. eine Woche im LKH und merkte, daß er jeden Tag schwächer wurde. Ob dies am Tumor oder an den Medikamenten, die er bekam lag, wußte er nicht. Am Ende konnte er sich kaum noch auf den Beinen halten. Zum Glück waren seine Eltern, seine Freundin, seine Familie und seine Kumpels immer für ihn da. Die Ärzte im LKH konnten oder wollten sich nicht dazu äußern, wie es weitergehen solle oder was nun zu tun sei. Sie sagten lediglich, daß die Überlebenschancen bei der Operation nur 10% wären. Plötzlich kam jedoch die Nachricht, daß man an der Uniklinik Bonn einen Neurochirurgen, PD Dr. Carlo Schaller, gefunden habe, der nach der Betrachtung und Analyse von Daniels MRT-Bildern bereit sei, ihn zu operieren. Zunächst sollte jedoch nur eine Biopsie zur genaueren Untersuchung des Tumorgewebes gemacht werden.

 
Am 17. Dezember 2004 wurde Daniel in die Uniklinik verlegt, am 20. Dezember sollte die Operation stattfinden. Als ihn ein Arzt in einem Gespräch über die großen Risiken der OP aufklärte war Daniel sehr verwundert, da es doch „nur“ eine Biopsie sein sollte. Doch der Arzt meinte zu ihm „wenn wir den Kopf einmal auf haben, dann holen wir soviel wie möglich vom Tumor heraus.“ Am Tag vor seiner OP, sah Daniel im Fernsehen einen Bericht über Hirnoperationen und dort wurde Dr. Schaller als guter Spezialist vorgestellt. Dies beruhigte Daniel sehr und trotz der bevorstehenden OP konnte er in der Nacht gut schlafen. Die OP begann um 8 Uhr und dauerte ca. sechs Stunden. Es konnten zwei Drittel des Tumors entfernt werden. Nun mußte Daniel noch auf das Ergebnis der Untersuchung des Tumorgewebes warten. Dieses sollte aber erst nach den Weihnachtfeiertagen vorliegen.20. Dezember 2004
Es zeigte sich, daß es sich bei dem Tumor um ein Anaplastisches Astrozytom WHO °III, den zweitbösartigsten hirneigenen Tumor, handelte. Der weitere Therapieweg sollte eine sechswöchige Bestrahlung und eine Chemotherapie sein. Die Chemotherapie sollte nach der Hälfte der Bestrahlungen begleitend beginnen. Da sich die Operationswunde leider entzündete, wurde eine erneute Operation, in der Nacht von Daniels 25. Geburtstag, nötig. Diese OP dauerte ca. zwei Stunden, die Folge war, daß sich der Beginn der Bestrahlung bis in den Februar hinauszögerte. Aufgrund der Wundinfektion wurde beschlossen den Beginn der Chemotherapie bis nach Beendigung der Bestrahlung zu verschieben. Die Bestrahlung führte bei Daniel zu einer extremen Übelkeit, gegen die Nebenwirkungen der Bestrahlung bekam Daniel ein sehr hochdosiertes Cortisonpräparat verschrieben. Dies hatte jedoch auch sehr starke Nebenwirkungen, zunächst einmal, daß Daniel extrem an Gewicht zulegte. Nach der zwanzigsten Bestrahlung wurde eine MRT gemacht, die zeigte, daß der Tumor mehr als erwartet zurückgegangen sei. Eine erneute MRT, zum Ende der Bestrahlungsbehandlung, zeigte, daß der Tumor wieder nicht gewachsen war. Eine weitere Nebenwirkung der Bestrahlung war, daß Daniel ein sehr „komisches“, wuscheliges Gefühl im Kopf bekam.Januar 2005
Über die Osterfeiertage fuhr Daniel mit seiner Freundin und ihrer Familie nach Büsum, dort bemerkte er, daß etwas nicht mit ihm stimme. Wieder zu Hause wurde es immer schlimmer und es stellte sich heraus, daß er durch die hohe Cortisondosis und das langsame Absetzten des Cortisons eine sogenannte Cortisonpsychose bekommen hatte. Diese äußerte sich hauptsächlich darin, daß er nachts nicht mehr schlafen konnte. Über drei Wochen machte er kaum ein Auge zu und versuchte trotzdem gleichzeitig seinen durch die Operation und Behandlung geschwächten Körper und Geist wieder fit zu bekommen. Besuche bei einem Psychiater, der ihm mit Medikamenten weiterhalf und bei einem Psychologen, haben ihm sehr geholfen die Psychose in relativ kurzer Zeit zu überwinden.Ostern 2005
Durch einen Apotheker und Kontakte mit anderen Betroffenen wurde Daniels Freundin auf die Möglichkeit einer ergänzenden Therapie mit Weihrauch aufmerksam gemacht, durch die man bei Hirntumoren schon gute Ergebnisse erzielte habe. Wir haben daraufhin weitere Informationen gesammelt und Daniel begann zusätzlich zur Standardtherapie auch mit einer Weihrauchtherapie. 
Nachdem Daniel die Psychose überstanden hatte, konnte er endlich mit der Chemotherapie (PCV-Chemo) beginnen. Sie sollte aus vier Zyklen á vier Wochen mit Pausen von jeweils auch vier Wochen bestehen. Der erste Zyklus der Chemo war sehr unangenehm und von großer Übelkeit begleitet, dies besserte sich jedoch schon während des zweiten Zykluses und die beiden letzten Zyklen hatten fast gar keine spürbaren Nebenwirkungen mehr. 
Nach dem zweiten Zyklus wurde eine erneute MRT gemacht, die zeigte, daß der Tumor abermals kleiner geworden sei und auch Teile schon nekrotisch seien. Beruhigt durch dieses gute Ergebnis fuhr Daniel mit seiner Freundin Sarah in den Urlaub nach Spanien. 
Daniel versuchte in der Zeit der letzten beiden Chemozyklen immer mehr, eine Normalität zurück in sein Leben zu bekommen. Er begann wieder Auto zu fahren, machte Physiotherapie und unternahm viel mit seinen Freunden. Auch dachte er nun immer häufiger daran wieder arbeiten zu gehen. Sein Job hatte ihm immer sehr viel Freude gemacht. Seine Firma und auch die Kunden hatten ihn während seiner Krankheit sehr unterstützt und Rückhalt geboten. Nach Beendigung der Chemotherapie und einer Reha plante Daniel wieder stundenweise arbeiten zu gehen. 
Der letzte Chemotherapiezyklus endete im Dezember 2005 und für Anfang Januar war eine erneute MRT geplant. Am 5. Januar war es dann soweit. Am Tag seines 26. Geburtstages wollte er das Ergebnis abholen und danach mit seinen Freunden eine große Party feiern. Das Ergebnis war sehr erfreulich, der Tumor war wiederum kleiner geworden. Die Party war daher ein voller Erfolg und ging vom Mittag des 6. Januar bis zum Morgen des nächsten Tages. Hier zeigte sich wieder einmal wie viele Freunde Daniel hat und wie viele Anteil an seinem Schicksal nahmen (wer dabei war, weiß was gemeint ist). Diese Unterstützung über die ganze Zeit war für Daniel immer sehr wichtig, hat ihm sehr geholfen und viel Kraft für seinen Kampf gegeben. Januar 2006
Da das Ergebnis der Chemotherapie so gut war, legten ihm die Ärzte nahe, doch noch zwei Zyklen dranzuhängen, man versprach sich dadurch den Tumor annähernd ganz zu entfernen. Daniel überlegte lange und entschloß sich dann dazu, zumindest einmal den fünften Zyklus zu machen und danach zu überlegen, ob er noch den sechsten Zyklus machen wolle. Doch während des fünften Zyklus ging es Daniel dann immer schlechter, er bekam eine starke Erkältung und merkte wie sein Körper wieder schwächer wurde. Daher konnte er den fünften Zyklus auch nicht beenden. Nach einigen Wochen wurde es immer schlimmer und Daniel bekam die Ahnung, daß es vielleicht etwas mit dem Tumor zu tun habe. Doch die Ärzte beruhigten ihn und sagten, es wäre nicht möglich, daß nach den bisher so guten Ergebnissen eine so schnelle Verschlechterung durch den Tumor passiert sein könne. Doch Daniel wollte Gewißheit haben. Er bohrte so lange, bis die Ärzte zu einer erneuten MRT einwilligten. 
Ende März bekam er dann die schreckliche Gewißheit, daß der Tumor doch wieder gewachsen war. Eine erneute OP kam nicht in Frage und auch die PCV-Chemo wollte man nicht weitermachen, da sie bei Daniel wohl auch noch zu zusätzlichen Nebenwirkungen (Sensibilitätsstörungen in zusätzlichen Nebenwirkungen (Sensibilitätsstörungen in Armen und Beinen) führen würde. März 2006
Daniels Zustand verschlechterte sich weiter erheblich und er mußte erneut einige Zeit in der Uniklinik verbringen. Dort begann man mit einer Temodal Chemotherapie und er bekam auch wieder Cortison. Das Cortison führte nun leider dazu, daß Daniel, wie im Jahr zuvor eine Cortisonpsychose bekam und wiederum kaum schlafen konnte. Daniel fiel das Laufen immer schwerer, trotzdem konnte er das Krankenhaus auf seinen eigenen Beinen wieder verlassen. 
Nach dem Krankenhausaufenthalt sah Daniel wieder nach vorne, er begann eine Reha und konzentrierte sich darauf wieder fit zu werden. In dieser Zeit erfüllten sich Daniel und Sarah auch den Wunsch einen kleinen Hund bei sich aufzunehmen. Anfang Mai kam Buddy in ihr Haus und brachte eine große Fröhlichkeit für Familie und Freunde mit. Wie stolz Daniel und Sarah auf ihren Familienzuwachs sind zeigen sie auf einer eigenen Homepage für Buddy: http://www.buddy-dog.de/. Mai 2006
Bedingt durch die Lage des Tumors konnte Daniel immer schlechter schlucken und so kam es dazu, daß er Mitte Mai mit einer Lungenentzündung erneut in die Klinik mußte, da sich Speisereste in der Lunge entzündet hatten. Die Ärzte machten ihm wenig Hoffnung, daß er die Lungenentzündung überstehen würde. Doch wieder einmal erwies sich Daniel als äußerst zäh und auch diese Hürde nahm er. Aber sein Körper war mittlerweile sehr geschwächt und er konnte Beine und auch Arme kaum noch selbst bewegen. 

Nach über vier Wochen in der Klinik durfte er wieder nach Hause. In seinem Wohnzimmer wurde ein Krankenbett aufgestellt und er machte Spaziergänge mit dem Rollstuhl. Essen und Trinken hatte man ihm in der Klinik verboten, da dies zu einer erneuten Lungenentzündung führen könne. Die Logopädin sagte ihm jedoch, daß er mit Übung auch wieder essen lernen könne, Daniel tat dies und konnte so zumindest gewisse Sachen auf normalem Wege zu sich nehmen. Für die Hauptkalorienzufuhr hatte man ihm in der Klinik eine Magensonde gelegt, über die er nun künstlich ernährt werden mußte.

 
Doch leider stellte sich keine wirkliche Verbesserung seines Zustandes ein. Immer mehr verlor er die Möglichkeit sich selber zu bewegen und wurde daher ganz auf die Hilfe anderer angewiesen. Dieser Zustand machte ihm sehr zu schaffen, da er im Kopf weiterhin ganz „normal“ war und seinen körperlichen Verfall bei vollem Bewußtsein mitbekam. Da er jedoch weiterhin sein gutes Aussehen behielt, war es für viele nur schwer zu verstehen, daß es ihm immer schlechter ging. 

In den letzten drei Wochen konnte er sein Bett nicht mehr verlassen und war schließlich ganz unbeweglich. Zeitweise fiel ihm auch das Sprechen sehr schwer. Hinzu kam nun seine Angst, sich irgendwann auch gar nicht mehr bemerkbar zu machen und seine Wünsche äußern zu können.

August 2006

Für Daniel war es nun der größte Wunsch einfach friedlich einzuschlafen und nicht mehr lange leiden zu müssen.

Dieser Wunsch wurde ihm am 25. August 2006 schließlich erfüllt.

aufgezeichnet von seiner Schwester Daniela

25. August 2006
 

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